Aide Chiara à courir!

Mon histoire

Bonjour à tous! Je m'appelle Chiara Brunetti et je suis née le 13 mars 2021. Pleine de curiosité, je suis née à la 35e semaine de grossesse, décidant de surprendre papa et maman et enfin j'ai pu leur dire "Bonjour" en personne. Je voulais les connaître au plus vite! Mes parents m'attendent depuis si longtemps depuis le premier jour où maman et papa ont découvert que j'allais venir au monde! Leurs cœurs battaient de bonheur! Je suis leur première fille. Au fil des mois, j'ai entendu maman et papa me parler tous les jours à travers le ventre de ma maman.

Ils n'arrêtaient pas de me dire qu'ils m'aimaient et qu'ils m'aimeront pour toujours, qu'ils ont hâte de me voir et qu'ils pourraient enfin me serrer dans leurs bras. Maman me caressait le ventre très souvent et prenait soin de moi. Papa, de son côté, m'a dit qu'il me montrerait comment jouer au football et m'apprendrait à faire du vélo dès que je serais grande. À la naissance, cependant, l'humeur de maman et papa a soudainement changé. D'une certaine manière, tout était différent. Pas seulement pour moi, car la chaleur du ventre de maman me manquait, mais aussi pour mes parents. Les médecins ont regardé mon petit corps de très près et ont remarqué que mes pieds étaient inclinés vers l'intérieur, ce qui est très rare...

Au bout de quelques jours, en fait, il s'est avéré que j'avais un problème plus grave, que personne n'aurait jamais imaginé et que le gynécologue, durant toute la grossesse, n'avait pas diagnostiqué. On l'appelle hémimélie tibiale. Je ne sais toujours pas ce que cela signifie parce que je suis encore très jeune, mais je sais que cela m'empêchera de ramper, de marcher, de faire du vélo avec maman ou de jouer au football avec papa, et moi, par contre, j'ai vraiment envie d apprendre! Je n'ai jamais fait cela auparavant, mais j'aimerais l'essayer à l'avenir. Comme toute petite fille je suis curieuse de découvrir le monde qui m'entoure, j'aimerais savoir ce que ça fait d'avoir une vie heureuse et insouciante avec maman et papa... ♥

Notre première et unique fille, Chiara Brunetti, est née le 13 mars 2021 à Brunswick, Allemagne. Elle est née prématurément à la 35e semaine de grossesse. Après une grossesse très paisible sans problèmes apparents, l'attente de notre petit ange était énorme. Au moment de la naissance, cependant, il est vite devenu évident que tout n'allait pas bien. Les pieds ont été tournés vers l'intérieur et ont été initialement diagnostiqués comme de simples pieds bots. Quelques jours plus tard, cependant, il était clair que notre petite fille avait un problème un peu plus gros...

L'hémimélie tibiale

C'est le diagnostic posé peu après. Il s'agit d'une malformation tibiale extrêmement rare et survient statistiquement chez moins de1 nouveau-né sur 1 000 000.Chez Chiara, les deux membres inférieurs sont impliqués, plus prononcés à droite qu'à la gauche. Étant donné que le tibia n'a pas atteint la cheville, les pieds sont également dans une position incorrecte.

Au cours des 3 premiers mois de notre vie, nous n'avons pas pu trouver la paix et nous avons voyagé dans tout l'Allemagne pour demander l'avis de plusieurs médecins professionnels. Nous sommes également allés à Bologne pour chercher toutes les possibilités qu'ils nous ont dit.

Les perspectives n'étaient pas très prometteuses. Chiara a besoin d'opérations aux jambes et aux pieds, pour pouvoir marcher de façon autonome par la suite, pour pouvoir jouer et vivre son enfance et sa vie en général sans lui causé de problème.

On nous a parlé d'amputations à l'âge de 14 ans, de traitements avec plus de 10 interventions. Il y a eu beaucoup d'incertitude quant à la possibilité qu'elle puisse finalement marcher sans aide ni orthoplastie. Cette malformation étant si rare, l'expérience des médecins n'est pas très grande et par conséquent sa prise en charge n'est pas aussi ordinaire qu'un parent le souhaiterait.

Aussi grands que soient l'amour pour notre fille et la fierté pour notre nouvelle petite famille, le choc et la tristesse étaient immenses - quand vous avez de telles perspectives pour la vie de votre enfant, les sentiments sont difficiles à exprimer. Nous ne pouvions et ne voulions pas nous contenter de cela et nous avons continué à chercher des possibilités...

Avec le diagnostic d'hémimélie tibiale, nous sommes accidentellement entrés en contact via Facebook avec une mère allemande qui traversait également un problème similaire avec son fils. Nous avons été conseillés par un orthopédiste américain pour enfants, le Dr. Dror Paley. Son fils y était déjà soigné et a été opéré avec succès.

Après avoir fait des recherches sur ce médecin, nous avons immédiatement réalisé qu'il était peut-être le plus grand espoir de Chiara. Personne au monde n'a vécu une telle expérience et n'a réussi à s'occuper d'autant d'enfants comme lui. Vous pouvez vous faire une idée sur son site internet (https://paleyinstitute.org/patient-stories/#/). Ici vous pouvez voir d'innombrables enfants, qui ont aidé.

Perspectives

Nous l'avons immédiatement contacté et lui avons envoyé les reliefs et radiographies de Chiara...

La réponse du Dr Dror Paley a été un baume pour l'âme.

Après toutes les conversations négatives précédentes, enfin une réponse positive, qui nous a réconfortés. Il a classé la gravité de la malformation de Chiara et nous a en même temps informé qu'elle pouvait très bien reconstruire le bas des jambes et les pieds!

"Chiara pourra sauter, courir et faire du sport comme n'importe quel autre enfant!"

Notre joie était immense. Notre fille peut être aidée! Après une autre consultation, la décision était claire, c'est notre homme! Il est notre salut!

Traitement

Son traitement pour Chiara consiste à utiliser des fixateurs pour positionner ses pieds, ses tibias et son péroné sain à l'âge de 18 mois pour la première opération. Les fixateurs seront portés pendant 2-3 mois. Dans une deuxième opération, le tibia et le péroné seront reliés en un seul os.

Après encore 3 mois, la troisième et dernière intervention chirurgicale doit être effectuée, au moins pour cette période de vie, les fixateurs seront retirés et les jambes et les pieds seront en plâtre pendant quelques semaines. Après avoir retiré le plâtre, Chiara devra encore marcher un peu avec les orthèses spécialement conçues pour protéger ses os.

Elle peut alors commencer à marcher, courir, jouer avec ses jambes et ses pieds, sans aucune aide extérieure. Dans le cours ultérieur de sa croissance, ses jambes devront être ajustées ou étirées, car elles ne continuent pas à grandir normalement comme chez les bébés en bonne santé.

Mais la capacité de Chiara à marcher de manière autonome serait déjà assurée vers l'âge de 2 ans!

Auf seiner Webseite könnt ihr euch ein Bild davon machen. Hier sind unzählige Kinder zu sehen, denen er geholfen hat.

Coût et don

350.000 € collecté
cible 350.000 €

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Transfert

Stiftungsfonds „Helft-Chiara“

DE56 7002 0500 5027 0537 00

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Pour chaque montant de 301 euros ou plus, vous recevrez un reçu de don !Veuillez entrer votre adresse complète comme objectif prévu afin qu'un reçu de don puisse être émis. Pour les dons jusqu'à 300 euros, le récépissé de don simplifié joint à votre extrait de compte fait office de récépissé de don (reçu de don) à déposer auprès de votre bureau des impôts.

Preuve de don simplifiée
Les opérations de Chiara se dérouleront sur une plus longue période. Nous collectons donc des dons qui ne peuvent être utilisés que dans un but précis, mais ne sont pas soumis à l'utilisation opportune des fonds. Vous pouvez nous aider à activer tous les traitements à venir pour Chiara au cours des prochaines années.
Ce compte PayPal est un compte familial privé que nous utilisons pour collecter des dons pour les opérations de Chiara. Nous transférons 100 % des dons reçus au fonds de la fondation « Helft-Chiara ».

Malheureusement, les opérations et le séjour aux États-Unis sont associés à des coûts élevés. La prise en charge des frais par la caisse maladie est en cours de décision, mais nous avons déjà été informés par téléphone que les frais aux Etats-Unis, notamment dans les cliniques privées, ne sont généralement pas pris en charge.

Comme nous sommes en contact avec des parents allemands qui ont des problèmes similaires avec leurs enfants et ont été ou sont toujours impliqués dans des litiges juridiques, nous savons que les chances sont minimes Au total, les coûts des opérations s'élèvent à environ 350 000 euros.

C'est pour cette raison que je me tourne vers vous! Je vous demande d'aider notre petite Chiara et d'aider nous les parents à ne pas vivre avec une douleur aussi atroce. Nous, les parents, ne pouvons pas le faire seuls, nous ne pouvons pas couvrir cette grosse dépense économique.

Mon père, je m'appelle Tino Brunetti, je travaille à temps plein comme mécanicien industriel et ma femme Leonarda Brunetti est actuellement en congé parental et en raison de la maladie de Chiara, il n'est pas encore possible de dire si elle pourra reprendre le travail.

C'est pourquoi nous avons besoin de l'aide de notre famille, de nos amis et connaissances, ainsi que de votre aide, des gens comme nous, dont nous voulons attirer l'attention avec notre campagne de financement.

Nous ne pouvons pas laisser les obstacles financiers priver notre petite fille du privilège de courir et donc de la possibilité d'une vie heureuse.

S'il te plaît, AIDE CHIARA.

Notre compte de dons est géré par "Haus des Stiftens". L'argent collecté est utilisé exclusivement pour les opérations. Nous vous remercions de votre attention, en espérant que vous pourrez nous aider. Même une petite quantité peut faire la différence!

Merci encore, Tino, Leonarda et la petite Chiara

Team Chiara: