Helft Chiara laufen!
Meine Geschichte
Mein Name ist Chiara Brunetti und ich bin am 13.03.2021 zur Welt gekommen. Voller Neugier entschied ich mich als Frühchen bereits in der 35. Schwangerschaftswoche Mama und Papa zu überraschen und endlich persönlich „Hallo“ zu sagen😊.
Meine Eltern haben sich von Anfang an so sehr auf mich gefreut! Ich bin nämlich ihr erstes Kind😎. Ich wollte sie einfach schnellstmöglich kennenlernen. Ich habe Mama und Papa jeden Tag flüstern hören. Sie erzählten ständig, wie sehr sie mich lieben, dass sie es kaum abwarten können mich zu sehen und endlich in den Armen zu halten. Mama hat sehr oft ihren Bauch gestreichelt und gut auf mich aufgepasst. Papa sagte, er würde mir, sobald ich groß genug bin, zeigen wie man Fußball spielt und Fahrradfahren beibringen.
Jedoch trübte sich die Stimmung ganz plötzlich etwas. Alles war irgendwie anders. Nicht nur für mich, weil mir die Wärme aus Mama‘s Bauch fehlte, sondern auch für meine Eltern. Die Ärzte schauten sich meinen kleinen Körper ganz genau an und meinten, ich hätte Klumpfüße, weil meine Füßchen auch so aussahen. Nach ein paar Tagen stellte sich jedoch heraus, dass ich ein schwerwiegenderes Problem mit mir trage... Es nennt sich Tibiale Hemimelie. Ich weiß noch nicht was es für mich bedeutet und kann es mir nicht richtig vorstellen, warum es mich hindern wird, zu krabbeln, laufen zu können, mit Mama Fahrrad zu fahren oder mit Papa Fußball zu spielen. Ich habe das alles doch noch nie gemacht, aber ich würde dies in Zukunft noch so gerne ausprobieren. Ich möchte wissen wie es sich anfühlt, gemeinsam mit Mama und Papa in ein fröhliches und unbeschwertes Leben zu laufen...♥️
Unser erstes und einziges Kind Chiara Brunetti ist am 13.03.2021 in Braunschweig geboren. Sie erblickte als Frühchen bereits in der 35. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt. Nach unauffälliger Schwangerschaft war die Vorfreude auf unseren kleinen Engel riesig. Bei der Geburt war jedoch schnell ersichtlich, dass nicht alles in Ordnung ist. Die Füße waren nach innen gedreht und wurden zunächst als einfache Klumpfüße diagnostiziert. Wenige Tage später war jedoch klar, dass unser Mädchen ein etwas größeres Problem mit sich trägt.
Was ist eine Tibiale Hemimelie?
Dies ist eine äußerst seltene Schienbeinfehlbildung und kommt statistisch bei unter 1 : 1.000.000 Neugeborenen vor. Bei Chiara sind zudem beide Unterschenkel betroffen, rechts ausgeprägter als links.
Dadurch, dass das Schienbein nicht vollständig bis zum Sprunggelenk durchgewachsen ist, geraten die Füße ebenfalls in eine Fehlstellung. Wir kamen die ersten 3 Lebensmonaten nicht zur Ruhe und waren in Deutschland bereits viel unterwegs, stellten uns in einigen Klinken vor. Desweiteren waren wir auch in Bologna (Italien), um alle Möglichkeiten auszuschöpfen, die uns zu Ohren kamen.
Die Aussichten waren nicht sehr vielversprechend. Chiara benötigt an beiden Beinen und Füßen Operationen, um später einmal selbstständig laufen zu können.
Von Amputationen bis hin zu 14 Jahren Behandlung mit über 10 Operationen bei ungewisser Aussicht, ob sie am Ende auch wirklich ohne Hilfe oder Orthoprothesen wird laufen können.
Da diese Fehlbildung so selten ist, ist die Erfahrung der Ärzte nicht sehr groß und der Umgang damit dementsprechend nicht so routiniert, wie man sich das als Eltern gerne wünschen würde.
So groß die Liebe zu unserer Tochter und der Stolz auf unsere neue kleine Familie auch war, der Schock und die Trauer waren dennoch immens.
Wenn man solche Aussichten für das Leben des eigenen Kindes erhält, lassen sich die Gefühle kaum in Worte fassen. Wir konnten und wollten uns damit nicht zufrieden geben und suchten weiter nach Möglichkeiten…
Aussichten
Mit der Diagnose der tibialen Hemimelie kamen wir über Facebook durch Zufall in Kontakt mit einer Mutter aus Deutschland, die ebenfalls ein ähnliches Problem mit ihrem Sohn durchmachte.
Sie empfahl uns einen Kinderorthopäden aus den USA, Dr. Dror Paley.
Ihr Sohn war dort bereits in Behandlung und wurde erfolgreich operiert. Nach Recherchen zu diesem Doktor wurde uns schnell klar, dass er vielleicht die größte Hoffnung für Chiara darstellt.
Niemand auf der Welt hat solch eine Erfahrung und so viele Kinder erfolgreich behandelt wie er.
Auf seiner Webseite könnt ihr euch ein Bild davon machen. Hier sind unzählige Kinder zu sehen, denen er geholfen hat.
Wir setzten uns umgehend mit ihm in Kontakt und sendeten ihm Chiara's Befunde und Röntgenbilder zu… Was Dr. Dror Paley uns dann antwortete, war wie Balsam für die Seele. Nach den ganzen negativ behafteten Gesprächen zuvor, endlich mal eine positive Reaktion.
Er klassifizierte Chiara's Schwere der Fehlbildung und teilte uns zugleich mit, dass er ihre Unterschenkel und Füße sehr gut rekonstruieren kann!
„Chiara wird hüpfen, laufen und Sport treiben können wie jedes andere Kind!“
Unsere Freude war gigantisch. Unserer Tochter kann geholfen werden! Nach einem weiteren Beratungsgespräch war die Entscheidung eindeutig, er ist unser Mann!
Behandlung
Seine Behandlung für Chiara sieht vor, im Alter von 18 Monaten bei der ersten Operation die Füße, das Schienbein und das gesunde Wadenbein mit Fixateuren in Position zu bringen. 2-3 Monate werden die Fixateure getragen.
In der zweiten Operation werden das Schienbein und das Wadenbein zu einem Knochen verbunden. Nach weiteren 3 Monaten und der vorerst letzten OP werden die Fixateure entfernt, die Unterschenkel und Füße einige Wochen in Gips gelegt. Nach Abnahme der Gipse muss Chiara zum Schutz der Knochen noch etwas mit denen für sie extra angefertigten Orthesen laufen.
Danach aber könnte sie komplett ohne Hilfe von außen auf ihren eigenen Beinen und Füßen loslegen. Im späteren Verlauf ihres Wachstums muss man noch ihre Unterschenkel anpassen bzw. verlängern, da sie nicht wie bei gesunden Kindern normal weiterwachsen.
Aber Chiara’s Fähigkeit selbständig zu gehen, wäre im Alter von ca. 2 Jahren bereits gesichert!
Auf seiner Webseite könnt ihr euch ein Bild davon machen. Hier sind unzählige Kinder zu sehen, denen er geholfen hat.
Kosten und Spende
Spende Informationen
Überweisung
Stiftungsfonds „Helft-Chiara“
DE56 7002 0500 5027 0537 00
BFSWDE33MUE
"ab 301€ deine Adresse"
Für jeden Betrag ab 301 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung! Bitte geben Sie als Verwendungszweck Ihre komplette Adresse an, damit eine Spendenquittung ausgestellt werden kann. Bei Spenden bis zu 300 Euro dient der Vereinfachte Spendennachweise in Verbindung mit Ihrem Kontoauszug als Zuwendungsbestätigung (Spendenquittung) zur Vorlage bei Ihrem Finanzamt.
Bei vorliegendem Paypalkonto handelt es sich um ein privates Konto der Familie, welches wir zur Sammlung von Zuwendungen für die Operationen von Chiara nutzen. Die eingehenden Spenden transferieren wir zu 100 % weiter an den Stiftungsfonds „Helft-Chiara“.
Die Operationen und der Aufenthalt in den USA sind mit hohen Kosten verbunden. Die Kosterübernahme durch die Krankenkasse wurde leider abgelehnt. Sie möchten uns dabei nicht unterstützen, weil der Eingriff im Ausland nicht "notwendig" sei. Obwohl uns hier niemand eine gleichwertige Behandlung und Aussicht bieten kann.
Insgesamt belaufen sich die Kosten für die Operationen auf ca. 350.000 Euro.
Für uns als vollzeitarbeitende Eltern ist dies alleine nicht zu stemmen. Ich, der Vater Tino Brunetti arbeite als Industriemechaniker und meine Frau Leonarda Brunetti ist zur Zeit in Elternzeit und durch die Erkrankung kann man noch nicht sagen, ob Sie wieder arbeiten gehen kann.
Deshalb benötigen wir die Hilfe unserer Familien, Freunden und Bekannten, sowie die Hilfe von Euch, unseren Mitmenschen, die wir mit unserer Spendenaktion nun darauf aufmerksam machen wollen.
Wir können nicht zulassen, dass unserem kleinen Baby aufgrund von finanziellen Hindernissen, das Privileg des Laufens und somit die Chance auf ein glückliches Leben, verwehrt wird.
Bitte, helft Chiara
Unser Spendenkonto wird von "Haus des Stiftens" betreut. Das Konto wird im weiteren Verlauf durch die Stiftung überwacht und verwaltet. Eingesammelte Spenden können ausschließlich für Operationen und die Behandlung von Chiara verwendet werden.
Liebe Grüße Tino, Leonarda und die kleine Chiara Brunetti
Wir Supporten und halten zu Team Chiara:
Natürlich auch ein großes Dankeschön an die vielen Spender, ohne die das Alles nicht möglich wäre! ♥