Pomóż Chiarze chodzić!
Moja historia
Nazywam się Chiara Brunetti, urodziłam się 13 marca 2021 roku. Pełna ciekawości, jako wcześniak w trzydziestym piątym tygodniu ciąży, postanowiłam w końcu zaskoczyć mamę i tatę, witając ich osobiście😊. Moi rodzice czekali na mnie od samego początku! Jestem przecież ich pierwszym dzieckiem😎. Chciałam poznać moich wspaniałych rodziców jak najwcześniej. Codziennie słyszałem szept mamy i taty. Wciąż powtarzali mi, jak bardzo mnie kochają, że nie mogą się doczekać, kiedy mnie zobaczą i wreszcie będą mogli trzymać w ramionach. Mama bardzo często głaskała swój brzuch i dobrze się mną opiekowała. Tata powiedział, że jak tylko dorosnę, pokaże mi jak grać w piłkę nożną i nauczy mnie jeździć na rowerze. Nagle jednak nastrój trochę się zmienił, a delikatnie mówiąc - pogorszył.
Wszystko wydawało się inne niż zwykle. Nie tylko ja to odczułam, bo brakowało mi ciepła mamy, ale także także odczuli to moi rodzice. Lekarze przyjrzeli się bardzo uważnie mojemu malutkiemu ciałku i zdiagnozowali, że mam szponiaste stopy. Jednak po kilku dniach okazało się, że mam jeszcze większy problem...
Nazywa się to hemimelią piszczelową. Jeszcze nie wiem, co to dla mnie oznacza i naprawdę nie potrafię sobie wyobrazić, dlaczego uniemożliwi mi to raczkowanie, chodzenie, jazdę na rowerze z mamą czy grę w piłkę z tatą. Nigdy wcześniej tego nie robiłam, a tak bardzo chciałabym w przyszłości spróbować wszystkiego. Chciałabym po prostu wiedzieć, jak to jest wieść szczęśliwe i beztroskie życie u boku mamy i taty... ♥ ️.
Nasze pierwsze i jedyne dziecko Chiara Brunetti urodziła się 13 marca 2021 roku w Brunszwiku. Jako wcześniak urodziła się w trzydziestym piątym tygodniu ciąży. Po niepozornej ciąży oczekiwanie na naszego małego aniołka było ogromne. Jednak w momencie narodzin szybko okazało się, że nie wszystko było tak, jak powinno być. Stopy były zwrócone do wewnątrz i początkowo zdiagnozowano proste stopy końsko-szpotawe. Kilka dni później okazało się jednak, że nasza córeczka nosi ze sobą nieco większy problem
Hemimelia piszczelowa
Jest to niezwykle rzadka wada rozwojowa kości piszczelowej i statystycznie występuje u mniej niż 1 na 1 000 000 noworodków. U Chiary dotyczy to również obu podudzi, bardziej widoczne po prawej niż po lewej stronie. Ponieważ kość piszczelowa nie przerosła całkowicie aż do kostki, stopy również znajdują się w niewłaściwej pozycji.
Przez pierwsze 3 miesiące życia, jeździliśmy dużo po Niemczech i zapoznaliśmy się z niektórymi klinikami. Byliśmy także w Bolonii (Włochy), aby wyczerpać wszelkie możliwości, jakie przyszły nam do głowy. Perspektywy nie były zbyt obiecujące Chiara potrzebuje operacji nóg i stóp, aby później móc samodzielnie chodzić.
Od amputacji do 14 lat leczenia z ponad 10 operacjami z niepewną perspektywą, czy naprawdę będzie w stanie chodzić bez pomocy lub w końcu bez ortoprotez.
Niestety, ta wada jest tak rzadka, a doświadczenie lekarzy w tym obszarze nie jest zbyt duże, że radzenie sobie z nią nie jest tak rutynowe, jak chciałby rodzic.
Narodziny córeczki były dla nas wielką dumą, radością, z czego cieszyliśmy się ogromnie.
Niestety po narodzinach ogarnął nas smutek. Kiedy masz takie perspektywy na życie swojego dziecka, trudno jest wyrazić słowami stan w jakim my rodzice, w tych chwilach się znajdujemy.
Perspektywy
Z diagnozą hemimelii piszczelowej przypadkowo natknęliśmy się za pośrednictwem Facebooka na matkę z Niemiec, która również miała podobny przypadek ze swoim synem. Poleciła nam ortopedę dziecięcego ze Stanów Zjednoczonych, dr. Dror Paley. Jej syn był już tam leczony i przeszedł udaną operację.
Po wywiadzie przeprowadzonym na temat tego lekarza, szybko zdaliśmy sobie sprawę, że był prawdopodobnie największą nadzieją dla Chiary.
Nikt na świecie nie miał takiego doświadczenia i nie leczył z powodzeniem tylu dzieci. Możesz się o tym dowiedzieć na jego stronie internetowej (https://paleyinstitute.org/patient-stories/#/). , zapoznając się z historią dzieci, którym pomógł.
Natychmiast się z nim skontaktowaliśmy i przesłaliśmy wyniki badań Chiary oraz zdjęcia rentgenowskie.To, co dr. Dror Paley nam wtedy odpowiedział, było nie do opisania. Po wszystkich wcześniejszych rozmowach ze skutkiem negatywnym, w końcu jakaś pozytywna reakcja.
Sklasyfikował nasilenie wady rozwojowej Chiary i jednocześnie poinformował nas, że potrafi bardzo dobrze zrekonstruować jej podudzia i stopy!
"Chiara będzie mogła skakać, biegać i uprawiać sport jak każde inne dziecko!"
Nasza radość była ogromna. Naszej córce można pomóc!Po kolejnej konsultacji decyzja była jasna, to nasz człowiek ze skrzydłami Anioła!
Leczenie
Jego leczenie dla Chiary polega na użyciu stabilizatorów do ustawienia stóp, w wieku 18 miesięcy do pierwszej operacji.Stabilizatory nosi się przez 2-3 miesiące.
W drugiej operacji piszczel i kość podpiszczelowa są połączone w jedną kość.Po kolejnych 3 miesiącach i ostatnim zabiegu usuwa się stabilizatory i na kilka tygodni podudzia oraz stopy umieszcza się w gipsie. Po zdjęciu gipsu Chiara nadal musiałaby poruszać się z protezami, które zostałyby specjalnie dla niej wykonane, aby chronić kości.
Po tym będzie mogła zacząć chodzić na własnych nogach i stopach bez żadnej pomocy. W późniejszym okresie ich wzrostu dolne nogi muszą być wyregulowane lub wydłużone, ponieważ nie rosną normalnie, jak u zdrowych dzieci.
Zdolność Chiary do samodzielnego chodzenia byłaby już zapewniona w wieku około 2 lat!
Możesz się o tym dowiedzieć na jego stronie internetowej (https://paleyinstitute.org/patient-stories/#/). , zapoznając się z historią dzieci, którym pomógł.
Informacje o Dotacjach
Przelew
Stiftungsfonds „Helft-Chiara“
DE56 7002 0500 5027 0537 00
Za każdą kwotę 301 euro lub więcej otrzymasz pokwitowanie darowizny! Podaj swój pełny adres jako tytuł przelewu, aby można było wystawić pokwitowanie darowizny. W przypadku darowizn do 300 euro uproszczone pokwitowania darowizny w połączeniu z wyciągiem z konta służą jako pokwitowanie darowizny do złożenia w urzędzie skarbowym.
To konto PayPal jest prywatnym kontem rodzinnym, którego używamy do zbierania darowizn na działalność Chiary. 100% przychodzących darowizn przekazujemy na fundusz fundacji „Helft-Chiara”.
Niestety operacje i pobyt w USA wiążą się z wysokimi kosztami. Niestety kasa chorych odmówiła pokrycia kosztów. Nie chcą nas wspierać, bo za granicą ta procedura nie jest obowiązkowa, chociaż żaden lekarz tutaj nie może nam zaoferować równoważnego leczenia i perspektywy.
Łączne koszty operacji wynoszą ok. 350 000 euro.
Niestety nie poradzimy sobie z tym finansowo. Ja, tata Chiary pracuję na pełen etat jako mechanik przemysłowy, a moja żona Leonarda Brunetti przebywa obecnie na urlopie macierzyńskim. Ze względu na chorobę Chiary nie można jeszcze powiedzieć, czy żona będzie mogła wrócić do pracy.
Dlatego potrzebujemy pomocy naszej rodziny, przyjaciół i znajomych, a także Waszej pomocy, bliskich, których uwagę chcemy zwrócić naszą akcją zbierania funduszy.
Nie możemy pozwolić, by przeszkody finansowe odebrały naszemu maleństwu możliwość biegania, a tym samym szansę na szczęśliwe życie.
POMÓŻ CHIARZE.
Naszym kontem darowizn opiekuje się „Haus des Stiftens”. Konto będzie wówczas monitorowane i zarządzane przez fundację. Zebrane darowizny mogą być przeznaczone tylko w celach chirurgii i leczenia Chiary.
Serdeczne pozdrowienia Życzą Tino, Leonarda i mała Chiara Brunetti
Team Chiara:
