C'est le diagnostic posé peu après. Il s'agit d'une malformation tibiale extrêmement rare et survient statistiquement chez moins de1 nouveau-né sur 1 000 000.Chez Chiara, les deux membres inférieurs sont impliqués, plus prononcés à droite qu'à la gauche. Étant donné que le tibia n'a pas atteint la cheville, les pieds sont également dans une position incorrecte.

Au cours des 3 premiers mois de notre vie, nous n'avons pas pu trouver la paix et nous avons voyagé dans tout l'Allemagne pour demander l'avis de plusieurs médecins professionnels. Nous sommes également allés à Bologne pour chercher toutes les possibilités qu'ils nous ont dit.

Les perspectives n'étaient pas très prometteuses. Chiara a besoin d'opérations aux jambes et aux pieds, pour pouvoir marcher de façon autonome par la suite, pour pouvoir jouer et vivre son enfance et sa vie en général sans lui causé de problème.

On nous a parlé d'amputations à l'âge de 14 ans, de traitements avec plus de 10 interventions. Il y a eu beaucoup d'incertitude quant à la possibilité qu'elle puisse finalement marcher sans aide ni orthoplastie. Cette malformation étant si rare, l'expérience des médecins n'est pas très grande et par conséquent sa prise en charge n'est pas aussi ordinaire qu'un parent le souhaiterait.

Nous l'avons immédiatement contacté et lui avons envoyé les reliefs et radiographies de Chiara...

La réponse du Dr Dror Paley a été un baume pour l'âme.

Après toutes les conversations négatives précédentes, enfin une réponse positive, qui nous a réconfortés. Il a classé la gravité de la malformation de Chiara et nous a en même temps informé qu'elle pouvait très bien reconstruire le bas des jambes et les pieds!

Son traitement pour Chiara consiste à utiliser des fixateurs pour positionner ses pieds, ses tibias et son péroné sain à l'âge de 18 mois pour la première opération. Les fixateurs seront portés pendant 2-3 mois. Dans une deuxième opération, le tibia et le péroné seront reliés en un seul os.

Après encore 3 mois, la troisième et dernière intervention chirurgicale doit être effectuée, au moins pour cette période de vie, les fixateurs seront retirés et les jambes et les pieds seront en plâtre pendant quelques semaines. Après avoir retiré le plâtre, Chiara devra encore marcher un peu avec les orthèses spécialement conçues pour protéger ses os.

Elle peut alors commencer à marcher, courir, jouer avec ses jambes et ses pieds, sans aucune aide extérieure. Dans le cours ultérieur de sa croissance, ses jambes devront être ajustées ou étirées, car elles ne continuent pas à grandir normalement comme chez les bébés en bonne santé.

Mais la capacité de Chiara à marcher de manière autonome serait déjà assurée vers l'âge de 2 ans!

Auf seiner Webseite könnt ihr euch ein Bild davon machen. Hier sind unzählige Kinder zu sehen, denen er geholfen hat.

Malheureusement, les opérations et le séjour aux États-Unis sont associés à des coûts élevés. La prise en charge des frais par la caisse maladie est en cours de décision, mais nous avons déjà été informés par téléphone que les frais aux Etats-Unis, notamment dans les cliniques privées, ne sont généralement pas pris en charge.

Comme nous sommes en contact avec des parents allemands qui ont des problèmes similaires avec leurs enfants et ont été ou sont toujours impliqués dans des litiges juridiques, nous savons que les chances sont minimes Au total, les coûts des opérations s'élèvent à environ 350 000 euros.

C'est pour cette raison que je me tourne vers vous! Je vous demande d'aider notre petite Chiara et d'aider nous les parents à ne pas vivre avec une douleur aussi atroce. Nous, les parents, ne pouvons pas le faire seuls, nous ne pouvons pas couvrir cette grosse dépense économique.

Notre compte de dons est géré par "Haus des Stiftens". L'argent collecté est utilisé exclusivement pour les opérations. Nous vous remercions de votre attention, en espérant que vous pourrez nous aider. Même une petite quantité peut faire la différence!

Merci encore, Tino, Leonarda et la petite Chiara