Aiuta Chiara a camminare!
La mia storia
Ciao a Tutti! Mi chiamo Chiara Brunetti e sono nata il 13 marzo 2021. Piena di curiosità, sono nata alla trentacinquesima settimana di gravidanza, decidendo di fare una sorpresa a mamma e papà e finalmente ho potuto dire loro “Ciao” di persona😊. Volevo conoscerli il prima possibile!
I miei genitori mi hanno aspettato così tanto sin dal primo giorno in cui mamma e papà hanno scoperto che sarei arrivata al mondo! Il loro cuore era palpitante di felicità! Sono la loro prima figlia😎. Nel corso dei mesi, ho sentito mamma e papà parlarmi ogni giorno attraverso il pancione di mamma. Continuavano a dirmi che mi amavano e che mi ameranno per sempre, che non vedevano l'ora di vedermi e finalmente mi potevano stringere tra le loro braccia. La mamma accarezzava molto spesso la pancia e si prendeva cura di me. Papà, invece, mi diceva che mi avrebbe mostrato come si gioca a calcio e mi avrebbe insegnato ad andare in bicicletta non appena fossi cresciuta.
Alla nascita, all'improvviso, però, l'umore di mamma e papà è cambiato. In qualche modo era tutto diverso. Non solo per me, perché mi mancava il calore della pancia della mamma, ma anche per i miei genitori. I dottori hanno osservato molto da vicino il mio corpicino e hanno notato che i miei piedini erano inclinati verso l’interno, cosa molto rara… Dopo alcuni giorni, infatti, si è scoperto che ho un problema più grande, che nessuno avrebbe mai immaginato e che la ginecologa, in tutti i mesi della gravidanza, non aveva diagnosticato. Si chiama emimelia tibiale. Non so ancora cosa significhi perché sono ancora molto piccola, ma so che mi impedirà di gattonare, di camminare, di andare in bicicletta con mamma o di giocare a calcio con papà, ed io, invece, voglio tanto farlo. Non l'ho mai fatto prima, ma mi piacerebbe provarlo in futuro. Come ogni bambina sono curiosa di scoprire il mondo che mi circonda, vorrei sapere come ci si sente ad avere in una vita felice e spensierata insieme a mamma e papà…♥
La nostra prima e unica figlia, Chiara Brunetti, è nata il 13 marzo 2021 a Braunschweig. È nata prematuramente alla trentacinquesima settimana di gravidanza. Dopo una gravidanza molto tranquilla e senza evidenti problemi, l'attesa per il nostro angioletto era enorme. Al momento della nascita, tuttavia, è apparso subito evidente che non andava tutto bene. I piedi erano rivolti verso l'interno e inizialmente sono stati diagnosticati come semplici piedi torti. Pochi giorni dopo, però, era chiaro che la nostra bimba aveva un problema più grande.
Emimelia tibiale
Questa è la diagnosi enunciata poco dopo. Si tratta di una malformazione tibiale estremamente rara e statisticamente si verifica in meno di 1 su 1.000.000 di neonati. In Chiara sono interessati entrambi gli arti inferiori, in maniera più pronunciata a destra rispetto alla sinistra.
Poiché la tibia non è cresciuta completamente fino alla caviglia, anche i piedi sono in una posizione scorretta. Nei primi 3 mesi di vita non siamo riusciti a trovare pace e abbiamo viaggiato per tutta la Germania per chiedere il parere di diversi dottori professionisti. Siamo stati anche a Bologna per esaurire tutte le possibilità che ci hanno riferito. Le prospettive non erano molto promettenti.
Chiara ha bisogno di operazioni sia alle gambe che ai piedi, per poter camminare autonomamente in seguito, per poter giocare e vivere in modo spensierato la sua infanzia e la sua vita in generale.
Ci hanno parlato di amputazione o 14 anni di cure con oltre 10 interventi. C’è stata molta incertezza sulla possibilità che alla fine riuscirà davvero a camminare senza aiuto o ortoprotesi.
Poiché questa malformazione è così rara, l'esperienza dei medici non è molto grande e di conseguenza la sua gestione non è così ordinaria come vorrebbe un genitore.
Per quanto grande fosse l'amore per nostra figlia e l'orgoglio per la nostra nuova piccola famiglia, lo shock e la tristezza sono stati immensi: quando hai tali prospettive per la vita di tuo figlio, i sentimenti sono difficili da esprimere a parole. Non potevamo e non volevamo accontentarci di questo e abbiamo continuato a cercare possibilità...
Prospettiva
Con la diagnosi di emimelia tibiale, siamo entrati casualmente in contatto tramite Facebook con una madre tedesca che stava attraversando un problema simile anche con suo figlio. Ci ha consigliato un ortopedico infantile degli Stati Uniti, il dott. Dror Paley.
Suo figlio era già in cura lì ed è stato operato con successo. Dopo aver fatto ricerche su tale medico, ci siamo subito resi conto che era forse la più grande speranza per Chiara. Nessuno al mondo ha avuto un'esperienza simile e ha curato con successo così tanti bambini come lui. Potete farvi un'idea sul suo sito web. Qui si possono vedere innumerevoli bambini, che ha aiutato.
Ci siamo messi subito in contatto con lui e gli abbiamo inviato i rilievi e le radiografie di Chiara...
La risposta del Dottor Dror Paley è stata un balsamo per l'anima.
Dopo tutte le conversazioni negative precedenti, finalmente una risposta positiva, che ci ha rincuorati. Ha classificato la gravità della malformazione di Chiara e allo stesso tempo ci ha informato che può ricostruire molto bene la parte inferiore delle gambe e dei piedi!
Nessuno al mondo ha avuto un'esperienza simile e ha curato con successo così tanti bambini come lui. Potete farvi un'idea sul suo sito web. Qui si possono vedere innumerevoli bambini, che ha aiutato.
Ci siamo messi subito in contatto con lui e gli abbiamo inviato i rilievi e le radiografie di Chiara... La risposta del Dottor Dror Paley è stata un balsamo per l'anima. Dopo tutte le conversazioni negative precedenti, finalmente una risposta positiva, che ci ha rincuorati. Ha classificato la gravità della malformazione di Chiara e allo stesso tempo ci ha informato che può ricostruire molto bene la parte inferiore delle gambe e dei piedi!
"Chiara potrà saltare, correre e fare sport come qualsiasi altro bambino!"
La nostra gioia è stata enorme. Nostra figlia può essere aiutata! Dopo un'altra consultazione, la decisione era chiara, lui è il nostro uomo! Lui è la nostra salvezza!
Trattamento
Il suo trattamento per Chiara consiste nell'utilizzare fissatori per posizionare i piedi, gli stinchi e il perone sano all'età di 18 mesi per la prima operazione. I fissatori verranno indossati per 2-3 mesi. In una seconda operazione, la tibia e il perone verranno collegati in un unico osso. Dopo altri 3 mesi si dovrebbe effettuare il terzo ed ultimo intervento chirurgico, quantomeno per questo periodo di vita, i fissatori verranno rimossi e la parte inferiore delle gambe e dei piedi saranno ingessati per alcune settimane.
Dopo aver tolto il gesso, Chiara dovrà ancora camminare un po' con le ortesi che le sono state fatte appositamente per proteggere le ossa. Dopodiché potrà iniziare a camminare, correre, giocare con le sue gambe e i suoi piedi, senza alcun aiuto esterno. Nel corso successivo della sua crescita, le sue gambe dovranno essere regolate o allungate, poiché non continuano a crescere normalmente come nei bambini sani.
Ma la capacità di Chiara di camminare in autonomia sarebbe già assicurata all'età di circa 2 anni!
Costo e donazione
Dona informazioni
Trasferimento
Stiftungsfonds „Helft-Chiara“
DE56 7002 0500 5027 0537 00
BFSWDE33MUE
"da 301€ in poi il tuo indirizzo"
Per ogni importo pari o superiore a 301 euro, riceverai una ricevuta di donazione! Per favore date come scopo di uso il Vostro indirizzo completo Per poter spedire la ricevuta. Per donazioni fino a 300 euro, le ricevute di donazione semplificate insieme al tuo estratto conto fungono da ricevuta di donazione (ricevuta di donazione) da presentare al tuo ufficio delle imposte.
L'attuale conto PayPal è un conto familiare privato, che utilizziamo per raccogliere donazioni per le operazioni di Chiara. Trasferiamo il 100% delle donazioni in entrata al fondo della fondazione “Helft-Chiara”.
Purtroppo, le operazioni e la permanenza negli USA sono associate a costi elevati. L'assunzione dei costi da parte della compagnia di assicurazione sanitaria e stata rifiutata perché un trattamento sanitario all´estero non e ritenuto necessario. Anche se nessuno qui può offrirci un trattamento e una prospettiva equivalenti.
In totale, i costi per le operazioni ammontano a circa 350.000 Euro.
È per questo motivo che mi rivolgo a voi! Vi chiedo di aiutare la nostra piccola Chiara e di aiutare noi genitori a non convivere con un dolore così straziante. Noi genitori non possiamo farcela da soli, non riusciamo a coprire questa grande spesa economica.
Io, il papà, mi chiamo Tino Brunetti, lavoro a tempo pieno come meccanico industriale e mia moglie Leonarda Brunetti è attualmente in congedo parentale e a causa della malattia di Chiara non è ancora possibile dire se potrà tornare al lavoro.
Ecco perché abbiamo bisogno dell'aiuto della nostra famiglia, degli amici e dei conoscenti, nonché del vostro aiuto, persone come noi, di cui vogliamo attirare l'attenzione con la nostra campagna di raccolta fondi.
Non possiamo permettere che ostacoli finanziari neghino alla nostra piccola bambina il privilegio di correre e quindi la possibilità di una vita felice.
Vi Preghiamo, AIUTATE CHIARA.
Vi ringraziamo per l’attenzione, nella speranza che possiate aiutarci. Anche un minimo importo potrà fare la differenza! Grazie ancora. La nostra raccolta fondi e gestita da "Haus des Stiftens". L'account sarà quindi monitorato e gestito dalla fondazione. Le donazioni raccolte possono essere utilizzate solo per operazioni e cure di Chiara.
Tino, Leonarda e la piccola Chiara.
