Chiara'nın koşmasına yardım edin!
Benim Hikayem
Benim adım Chiara Brunetti ve 13.03.2021 dünyaya geldim. Merak dolu, hamileliğin 35. haftasında prematüre bir bebek olarak anneme ve babama sürpriz yapmaya ve sonunda kişisel olarak "merhaba" demeye karar verdim.
Ailem başından beri beni çok istiyordu ve merakla bekliyordu! Ben onların ilk çocuğuyum. Onlari bir an önce tanımak istedim. Annemle babamın her gün fısıldaştıklarını duydum. Beni ne kadar sevdiklerini, beni görmek için sabırsızlandığını ve sonunda kollarına aldıklarını söyleyip durdular. Annem sık sık karnını okşar ve bana iyi bakardı. Babam bana futbol oynamayı göstereceğini ve yeterince büyüdüğüm anda bisiklet sürmeyi öğreteceğini söylerdi. Ancak aniden, ruh hali biraz bulanıklastı.
Her şey bir şekilde farklıydı. Sadece benim için değil, çünkü annemin karnında değildim artik, ailemin de sıcaklıgindan yoksundum. Doktorlar küçük vücuduma yakından incelediler ve ayaklarımın sopa olduğunu söylediler. Ancak birkaç gün sonra, benimle daha büyük bir sorun taşıdığım ortaya çıktı... Buna Tibiale Hemimelie denir. Henüz benim için ne anlama geldiğini bilmiyorum ve bunun neden emeklememi, koşmamı, annemle bisiklete binmemi ya da babamla futbol oynamamı engelleyeceğini hayal bile edemiyorum. Bunları daha önce hiç yapmadım, ama gelecekte denemek isterim. Anne ve baba ile birlikte mutlu ve kaygısız bir hayata girmenin nasıl bir his olduğunu bilmek istiyorum... ...♥️
İlk ve tek çocuğumuz Chiara Brunetti 13.03.2021 tarihinde Braunschweig'da doğdu. Hamileliğinin 35. haftasında prematüre bir bebek olarak gün ışığını gördü. Güzel bir hamilelikten sonra, küçük meleğimizin beklentisi çok büyüktü. Ancak doğumda, her şeyin yolunda olmadığı çabucak ortaya çıkan bir şey oldu. Ayaklari içe doğru çevrildi ve başlangıçta basit sopa ayakları olarak teşhis edildi. Ancak birkaç gün sonra, kızımızın biraz daha büyük bir sorun taşıdığı açıklandi...
Tibiale Hemimelie
Bu son derece nadir görülen bir malformasyonudur ve istatistiksel olarak her 1.000.000 yenidoğandan 1'inde görülür. Chiara'da, her iki alt bacak da etkilenir, sağdaki soldan daha belirgindir.
ayak bileği eklemine kadar tamamen büyümemesi nedeniyle, ayaklar da bir deformiteye girer. Yaşamın ilk 3 ayı boyunca dinlenmeye gelemedik ve Almanya'da çok yollardaydık, bazı kliniklerle görüstük. Ayrıca, duyduğumuz tüm olanaklardan yararlanmak için Bologna'da (İtalya) da bulunduk.
Görünüm çok umut verici değildi. Chiara'nın daha sonra bağımsız yürüyebilmesi için hem bacaklarında hem de ayaklarında ameliyat olması gerekir.
Amputasyonlardan 14 yıl tedaviye kadar 10'dan fazla operasyonla, sonunda gerçekten yardım veya ortopedi olmadan çalışıp çalışamayacağı belirsiz bir olasılık.
Bu malformasyon çok nadir olduğundan, doktorların deneyimi çok büyük değildir ve buna göre ele alınması bir ebeveyn olarak arzu etmek istenindiği kadar rutin değildir.
Kızımıza olan sevgimiz ve yeni küçük ailemizin gururu ne kadar büyük olsa da, şok ve keder hala çok büyüktü.
İnsan kendi çocuğunun hayatı için böyle umutlar aldığında, duygular kelimelere dökemez. Bununla yetinemedik ve istemedik ve fırsat aramaya devam ettik...
Görünüm
Tibial hemimelia tanısıyla, oğluyla da benzer bir sorun yaşayan Almanya'dan bir anneyle tesadüfen Facebook üzerinden temas ettik.
Bize Abd'den pediatrik ortopedist Dr. Dror Paley'i önerdi.
Oğlu zaten orada tedavi görüyordu ve başarılı bir şekilde ameliyat edildi. Bu doktoru araştırdıktan sonra, chiara için belki de en büyük umudun o olduğunu çabucak fark ettik.
Dünyada hiç kimse böyle bir deneyime ve bu kadar çocuklarla onun kadar başarılı davranmadı.
Web sitesinde bu konuda bir fikir edinebilirsiniz. Burada yardım ettiği sayısız çocuğu görebilirsiniz. Hemen onunla iletişime geçtik ve Chiara'nın bulgularını ve röntgenlerini gönderdik...
Dr. Dror Paley'in bize cevap verdiği şey ruh için merhem gibiydi. Daha önce yapılan tüm olumsuz konuşmalardan sonra, sonunda olumlu bir tepki. Chiara'nın malformasyonun ciddiyetini sınıflandırdı ve aynı zamanda bize alt bacaklarını ve ayaklarını çok iyi bir şekilde yeniden oluşturabileceğini söyledi!
„Chiara diğer çocuklar gibi zıplayabilecek, koşabilecek ve spor yapabilecek!“
Neşemiz devasaydı. Kızımıza yardım edilebilir! Başka bir istişareden sonra, karar açıktı, o bizim adamımız!
Tedavi
Chiara için tedavisi, ilk operasyonda 18 aylıkken ayakları, sağlıklı baldır kemiğini fiksatörlerle pozisyona getirmektir. Fixateurs 2-3 ay boyunca giyilir.
İkinci operasyonda, bacak ve baldır kemiği bir kemik oluşturmak için bağlanır. 3 ay daha ve şimdilik son operasyondan sonra, sabitler çıkarılır, alt bacaklar ve ayaklar birkaç hafta alçıya yerleştirilir. Alçıyı çıkardıktan sonra Chiara, kemikleri koruması için özel olarak yapılmış ortezlerle biraz yürümek zorundadır.
Ancak bundan sonra, kendi bacaklarında ve ayaklarında dışarıdan yardım almadan tamamen başlayabilir. Büyümelerinin ilerleyen zamanlarında, sağlıklı çocuklarda olduğu gibi normal şekilde büyümeye devam etmedikleri için alt bacaklarını ayarlamak veya uzatmak hala gereklidir.
Chiara'nın bağımsız yürüme yeteneği yaklaşık 2 yaşında zaten güvence altına alınacaktı!
Kosten und Spende
Bağış bilgileri
Aktar
Stiftungsfonds „Helft-Chiara“
DE56 7002 0500 5027 0537 00
BFSWDE33MUE
301 Euro ve üzeri her bağış için bir makbuz alacaksınız! Bagis makbuzunun düzenlenebilmesi icin lütfen amac olarak tam adresinizi yazin. 300 Euro'ya kadar olan bağışlar için, hesap özetinizle bağlantılı basitleştirilmiş bağış kanıtı bir bağış makbuzu (bağış makbuzu) işlevi görür. vergi dairenizde.
Bei vorliegendem Paypalkonto handelt es sich um ein privates Konto der Familie, welches wir zur Sammlung von Zuwendungen für die Operationen von Chiara nutzen. Die eingehenden Spenden transferieren wir zu 100 % weiter an den Stiftungsfonds „Helft-Chiara“.
ABD'de operasyonlar ve kalış yüksek maliyetlerle ilişkilidir. Ne yazık ki, sağlık sigortası şirketi masrafları karşılamayı reddetti. Yurtdışındaki prosedür "gerekli" olmadığı için bize destek olmak istemiyorsunuz. belki. Her ne kadar burada kimse bize eşdeğer bir tedavi ve umut sunamaz.
Operasyonların maliyetleri toplamda yaklaşık 350.000 Euro.
Bizim için işci ebeveynler olarak tek başımiza başa çıkamayacağız. Ben, baba Tino Brunetti isci olarak endüstriyel bir tamirci olarak çalışıyorum ve eşim Leonarda Brunetti şu anda ebeveyn izninde ve Chiara hastalığı nedeniyle işe geri dönüp dönemeyeceği henüz bilinemiyor.
Bu yüzden ailemizin, dostlarımızın ve tanıdıklarımızın yardımına ihtiyacımız olduğu kadar, şimdi bağış kampanyamızla dikkat çekmek istediğimiz siz insan dostlarımızın da yardımına ihtiyacımız var.
Küçük bebeğimizin koşma ayrıcalığının ve dolayısıyla maddi engeller nedeniyle mutlu bir yaşam şansının reddedilmesine izin veremeyiz.
Lütfen, CHIARA'YA YARDıM ET.
Bagis hesabimiz „ Haus des Stiftens“ tarafindan yönetilmektedir. Hesap, sürecin ilerleyen asamalarinda „Haus des stiftens „ tarafindan yönetilecek ve izlenecektir. Toplanan bagislar sadece Chiara ameliyati ve tedavisi icin kullanilabilir.
Saygılarımla Tino, Leonarda ve küçük Chiara Brunetti
Team Chiara:
