Помогите Чарe бежать
Моя история
Меня зовут Чара Брунетти, я родилась 13 марта 2021 года. Я родилась недоношенная на 35 неделе беременности, чем очень удивила мои маму и папу.
Мои родители очень ждали меня с самого начала, так как я их первый ребенок! Я тоже хотела, поскорее, с ними познакомиться. Я слышала, как мама и папа говорили про меня каждый день. Они говорили что любят меня и им не терпеться держать меня в своих объятиях. Мама очень часто гладила животик и хорошо обо мне заботилась. Папа обещал научить меня играть в футбол и ездить на велосипеде, как только я подросту.
Однако все пошло не по назначенному плану. После рождения врачи внимательно осмотрели моё маленькое тело и сказали, что у меня проблемы с голеностопном. Однако это было только начало и уже несколько дней выяснилось, что имеются и более серьезные проблемы. А именно заболевание большеберцовой гемимелией. Я еще не знаю, что это значит для меня. Я не могу себе представить, почему это будет мешать мне ползать, ходить, кататься на велосипеде с мамой или играть в футбол с папой. Я никогда не делала ничего из этого раньше, но я хотела бы попробовать это в будущем. Очень хотелось бы узнать, каково это войти в счастливую и беззаботную жизнь вместе с мамой и папой.️...♥️
Наш первый и единственный ребенок Чара Брунетти родилась 13 марта 2021 года в Брауншвейге. Она родилась недоношенной на 35 неделе беременности. Беременность проходила без проблем, и мы ожидали нашего маленького ангелочка. Однако ближе к моменту рождения, стало очевидно, что не все в порядке. Стопы были повернуты внутрь и был поставлен страшный диагноз. Однако через несколько дней выяснилось, что у нашей девочки имеется проблема посерьёзнее.
А именно Гемимелия большеберцовой кости
Это чрезвычайно редкий порок развития большеберцовой кости, который по статистике встречается менее чем у 1 из 1.000.000 новорожденных. У Чары также поражены обе голени, более выраженно это справа, чем слева. Поскольку большая берцовая кость не полностью выросла и ступни также находятся в неправильном положении.
Уже в первые 3 месяца мы посетили множество клиник в Германии. Мы также побывали в клинике города Болонье (Италия). Предложение нам перспективы были не многообещающими.
Чаре необходимы сложнейшие операции на обеих ногах и ступнях, чтобы в дальнейшем она могла самостоятельно ходить.
Предположительно 14 лет лечения и более 10 операций с сомнительной перспективой на успех. Это объясняется по большей степени малым опытом врачей по лечении редкого порока.
Как бы не была велика любовь к нашей дочери и гордость за нашу новую маленькую семью, потрясение и печаль были безмерными.
Когда перед вами открываются такие перспективы, чувства трудно передать словами.
Мы не могли и не хотели этим довольствоваться и продолжали искать возможности ...
возможности
Через поиск подобных диагнозов в интернете мы, случайно, связались через Facebook с одной жениной, сын которой имел схожий диагноз.
Она порекомендовала нам детского ортопеда из США д-ра. Дрор Палей.
Ее сын уже лечился там и был успешно прооперирован. Ознакомившись с работой доктора Дор Палей мы поняли, что он был самой большой надеждой для Чары.
Он имел самый большой опыт по диагностике и лечению этого заболевания. Вы сами можете получить представление о его работе на официальном веб-сайте.
Здесь можно найти бесчисленное количество детей, которым он помог.
Немедленно мы связались с ним и отправили ему результаты исследования Чары и рентгеновские снимки. Ответ господина доктора Палей был очень обнадёживающим.
Он классифицировал степень тяжести порока развития Чары и в то же время сообщил нам, что может реконструировать ее голени и ступни!
«Чара сможет прыгать, бегать и заниматься спортом, как и любой другой ребенок!», — сообщил нам доктор Палей.
Наша радость была огромной. Нашей дочке можно помочь! После очередной консультации решение было однозначным, он доктор которого мы искали!
лечение
Его лечение заключается в использовании специальных фиксаторов для позиционирования стоп, голеней и здоровой малоберцовой кости в возрасте 18 месяцев для первой операции. Фиксаторы носят 2-3 месяца.
Во время второй операции большеберцовая и малоберцовая кости соединяются в одну кость. Еще через 3 месяца и на время последней операции фиксаторы снимаются, а голени и ступни помещаются в гипс на несколько недель.
После снятия гипса, Чаре все еще прийдется ходить с ортезом, чтобы защитить кости. После этого она будет способна самостоятельно встать на ноги и ступни без посторонней помощи. На более позднем этапе роста ребенка, голени Чары будут отрегулированы или удлиненны, чтобы они росли, как у здоровых детей.
Способность ходить самостоятельно будет гарантирована Чаре уже в возрасте около 2 лет!
Вы сами можете получить представление о его работе на официальном веб-сайте. Здесь можно найти бесчисленное количество детей, которым он помог.
стоить и пожертвовать
информация о пожертвовании
перевод денег
использование:
от 301 € укажите свой адрес
На каждую сумму от 301 евро вы получите квитанцию о пожертвовании!Пожалуйста, укажите свой полный адрес и имя в качестве цель использования , чтобы можно было выдать квитанцию о пожертвовании. Для пожертвований на сумму до 300 евро упрощенные квитанции о пожертвовании вместе с выпиской из вашего счета служат в качестве квитанции о пожертвовании (квитанции о пожертвовании) для представления в вашу налоговую инспекцию.
Эта учетная запись PayPal является частной семейной учетной записью, которую мы используем для сбора пожертвований на деятельность Кьяры. 100% поступающих пожертвований мы перечисляем в фонд фонда «Хелфт-Кьяра».
Операции и пребывание в США связаны с большими расходами. К сожалению, компания по медицинскому страхованию отказалась покрыть расходы. Они не хотят нас поддерживать, потому что эта процедура за границей не является обязательной. Хотя ни один врач здесь не может предложить нам равноценного лечения и перспектив.
Поэтому мы поддерживаем контакты с родителями в Германии, у которых есть аналогичные проблемы с их детьми и которые имели опыт с судебными разбирательствами. К сожалению, в Германии никто не может предложить нам равноценного лечения и перспектив.
В целом затраты на операции составляют около 350 000 евро.
Я - отец, Тино Брунетти, работаю механиком на производстве, а моя жена Леонарда Брунетти в настоящее время находится в отпуске по уходу за ребенком. Из-за болезни Чары пока невозможно сказать, сможет ли она вернуться к работе.
По этой причине мы должны просить о помощи у всех кому не безразлична эта история. Мы хотим привлечь как можно больше внимания к проблеме Чары с помощью нашей кампании по сбору средств.
Мы не можем допустить возможности, что финансовые препятствия лишат нашу малышку возможности на счастливое будущее.
Пожалуйста, ПОМОГИТЕ ЧАРЕ.
Наш счет для пожертвований управляется компанией "Haus des Stiftens" ( Дом учреждение). В дальнейшем будет учреждение следить за состоянием счета и управлять им. Собранные пожертвования могут быть использованы только для проведения операций и лечения Кьяры.
Team Chiara:
